Mein Name ist Petra und im Gespräch mit unserer Selbsthilfegruppe wurde mir klar: Wir haben vieles gemeinsam – allen voran den langen Weg bis zur Diagnose. Ich bin 1984 geboren und habe eine venöse Malformation in der rechten Gesichtshälfte, wobei diese sich anfangs nur optisch durch eine geschwollene, leicht bläuliche Oberlippe zeigte, damals als Hämangiom diagnostiziert. Hänseleien, (aus denen tiefe Freundschaften entstanden – oh und wie ich von Freund·innen gegen verbale Attacken in der Jugend verteidigt wurde) führten zu vielen Operationen. 2022 hatte ich das erste Mal Symptome, die sich rückblickend, schon ein Jahrzehnt vorher angekündigt hatten: Die venöse Malformation in meinem rechten Unterlid war zwar seit Jahren sichtbar, doch schlummerte sie auch verborgen tief in der Orbita und verursachte mir Doppelbilder, die eines Morgens einfach nicht mehr weg gingen. So verbrachte ich viel Kraft, Zeit & finanzielle Mittel auf der Suche nach einer Behandlung. Eine verständnislose Hausärztin, viele Termine und Krankenhausaufenthalte waren psychisch wie physisch sehr herausfordernd – mir wurde bewusst, dass man in Krankheit viel Kraft braucht.

Diese Selbsthilfegruppe und viele tolle Ärzt·innen haben mir geholfen, meine Krankheit anzunehmen und positiv zu bleiben. Vieles im Leben können wir uns nicht aussuchen, aber wir können immer versuchen, das Beste aus unserem Leben zu machen.